Col·laboració de Sincronia Ioga amb Duchenne Somriures Valents
Duchenne Somriures Valents és una organització sense ànim de lucre que recapta fons per investigar la distròfia muscular de Duchenne i Becker.
Les distròfies musculars de Duchenne i Becker són malalties infantils, hereditàries, degeneratives i que avui dia no tenen cura. Afecten 1 de cada 4000 nens nascuts, encara que també poden afectar rarament nenes.
La progressió de la malaltia que debilita tots els músculs del cos a mesura que els nens creixen, fa que els nens siguin dependents d'una cadira de rodes entre els 8 i 12 anys, i que de mica en mica es vegin més afectats els seus pulmons, cor, mans , etc…
Duchenne Somriures Valents des de l'any 2015 en què es va fundar recapta fons mitjançant esdeveniments i activitats que organitzen ells, com ara Tornejos de futbol solidaris, tallers de manualitats, o participant en esdeveniments organitzats per altres com els comerços al carrer, festes de barri, etc…
Una altra font d'ingressos és la col·laboració d'entitats que organitzen els esdeveniments propis i donen part dels beneficis. Com és el nostre cas, el de Sincronia Ioga, que del lloguer dels mats per a les nostres classes de ioga, els donem perquè Duchenne Somriures Valents pugui continuar ajudant a investigar la distròfia muscular de Duchenne.
Fins ara la recaptació de fons realitzada per Duchenne Somiures Valents ha estat lliurada a l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, per donar suport a dues línies de recerca de la malaltia.
Amb 100.000 euros ja lliurats a aquest hospital, l'associació ha invertit en la investigació de biomarcadors per estudiar l'evolució de la malaltia, que es tradueix, en com poder mesurar i avaluar l'eficàcia o l'evolució de la malaltia mitjançant aquests marcadors i també el suport a la qualitat de vida dels nens i les seves famílies mitjançant projectes psicològics de grups d'ajuda entre famílies/nens/germans i un projecte de suport a les escoles dels nens per prevenir l'assetjament escolar, i aconseguir una millor integració d'aquests nens a les escoles.
