Col·laboració de Sincronia Ioga amb Duchenne Somriures Valents

Twitter
Facebook
WhatsApp
Email

Col·laboració de Sincronia Ioga amb Duchenne Somriures Valents

Duchenne Somriures Valents és una organització sense ànim de lucre que recapta fons per investigar la distròfia muscular de Duchenne i Becker.

Les distròfies musculars de Duchenne i Becker són malalties infantils, hereditàries, degeneratives i que avui dia no tenen cura. Afecten 1 de cada 4000 nens nascuts, encara que també poden afectar rarament nenes.

La progressió de la malaltia que debilita tots els músculs del cos a mesura que els nens creixen, fa que els nens siguin dependents d'una cadira de rodes entre els 8 i 12 anys, i que de mica en mica es vegin més afectats els seus pulmons, cor, mans , etc…

Duchenne Somriures Valents des de l'any 2015 en què es va fundar recapta fons mitjançant esdeveniments i activitats que organitzen ells, com ara Tornejos de futbol solidaris, tallers de manualitats, o participant en esdeveniments organitzats per altres com els comerços al carrer, festes de barri, etc…

Una altra font d'ingressos és la col·laboració d'entitats que organitzen els esdeveniments propis i donen part dels beneficis. Com és el nostre cas, el de Sincronia Ioga, que del lloguer dels mats per a les nostres classes de ioga, els donem perquè Duchenne Somriures Valents pugui continuar ajudant a investigar la distròfia muscular de Duchenne.

Fins ara la recaptació de fons realitzada per Duchenne Somiures Valents ha estat lliurada a l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, per donar suport a dues línies de recerca de la malaltia.

Amb 100.000 euros ja lliurats a aquest hospital, l'associació ha invertit en la investigació de biomarcadors per estudiar l'evolució de la malaltia, que es tradueix, en com poder mesurar i avaluar l'eficàcia o l'evolució de la malaltia mitjançant aquests marcadors i també el suport a la qualitat de vida dels nens i les seves famílies mitjançant projectes psicològics de grups d'ajuda entre famílies/nens/germans i un projecte de suport a les escoles dels nens per prevenir l'assetjament escolar, i aconseguir una millor integració d'aquests nens a les escoles.

caCA

Necessites ajuda?

Abans d'escriure'ns, podeu consultar el nostre apartat de Preguntes Freqüents.

A l'agost, l'aula virtual funcionarà en format newsletter setmanal

Si no l'estàs rebent automàticament o vols un vídeo en concret que no t'ha arribat, escriu-nos i t'hi donarem accés directament!