Colaboración de Sincronia Yoga con Duchenne Somriures Valents
Duchenne Somriures Valents es una organización sin ánimo de lucro que recauda fondos para investigar la distrofia muscular de Duchenne y Becker.
Las distrofias musculares de Duchenne y Becker son enfermedades infantiles, hereditarias, degenerativas y que a día de hoy no tienen cura. Afectan a 1 de cada 4000 niños nacidos, aunque también pueden afectar raramente a niñas.
La progresión de la enfermedad que debilita todos los músculos del cuerpo a medida que los niños crecen, hace que los niños sean dependientes de una silla de ruedas entre los 8 y 12 años, y que paulatinamente se vean más afectados sus pulmones, corazón, manos, etc…
Duchenne Somriures Valents desde el año 2015 en que se fundó recauda fondos mediante eventos y actividades que organizan ellos, como Torneos de futbol solidarios, talleres de manualidades, o participando en eventos organizados por otros como los comercios en la calle, fiestas de barrio, etc…
Otra fuente de ingresos es la colaboración de entidades que organizan sus propios eventos y donan parte de los beneficios. Como es nuestro caso, el de Sincronia Yoga, que del alquiler de los mats para nuestras clases de yoga, los donamos para que Duchenne Somriures Valents pueda seguir ayudando a investigar la distrofia muscular de Duchenne.
Hasta el momento la recaudación de fondos realizada por Duchenne Somiures Valents ha sido entregada al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, para dar apoyo a dos líneas de investigación de la enfermedad.
Con 100.000 euros ya entregados a dicho hospital, la asociación ha invertido en la investigación de biomarcadores para estudiar la evolución de la enfermedad, que se traduce, en cómo poder medir y evaluar la eficacia o evolución de la enfermedad mediante dichos marcadores y también el apoyo a la calidad de vida de los niños y sus familias mediante proyectos psicológicos de grupos de ayuda entre familias/niños/hermanos y un proyecto de soporte en las escuelas de los niños para prevenir el acoso escolar, y conseguir una mejor integración de estos niños en las escuelas.
